Día mundial de las enfermedades raras

Hoy, 28 de Febrero, 2017 es el día internacional de las enfermedades raras.

Imagen pixabay

Cada día me deprimo más al ver como funciona el país. Es inaceptable que las enfermedades se vean influenciadas por la política del país, depende del partido que gobierne, irá un presupuesto destinado a la búsqueda de tratamientos de estas enfermedades, como si cada 4 años cambiara la necesidad de investigación. Pienso que siempre se debe estar en continua indagación, ya que las medicaciones son escasas y deben progresar,  los casos aumentan y aparecen otras nuevas. 
A esto, le añadimos la importancia pésima que se le da a las enfermedades raras. "Como las sufren una minoría" se piensa que no son necesarias de investigar , que es absurdo "gastar" para el estudio de diferentes enfermedades que sólo afectan a un porcentaje mínimo de la población; (pero sí son necesarios no se cuantos diputados que no dan un palo al agua y no ganan precisamente una pequeña ayuda).
Pues el día de mañana alguna de esas enfermedades querido gobierno pueden estar entre tu familia o personas de tu entorno a las que seguramente no les falte de nada gracias a todo lo que les puede brindar tu profesión o salario mejor dicho, pero se darán cuenta de que no es suficiente, quizás carecen de lo más importante, el cariño y cercanía.

Por otro lado, están aquellas familias que les brindan a aquellas personas que padecen esas enfermedades el cariño que otros no tienen, pero es deplorable que les falte asistencia sanitaria necesaria, que no tengan ayuda a domicilio porque está paralizado el proceso debido al retraso de las subvenciones o quién sabe que otra escusa le ponen y no tengan dinero para contratar a una enfermera o cuidadora privada.

Algunas de estas enfermedades requieren una atención continuada y permanente (de 24 horas) y los familiares no pueden dejar su trabajo para atenderles porque necesitan comer...
El proceso de solicitud es retardado e inefectivo por no hablar de las escasas ayudas que poseen estas personas, si las llegan a obtener, ya que en muchos casos son denegadas. Las valoraciones que se realizan para verificar el grado de afectación se demora excesivamente y en algunos casos es poco conciso. Pues bien, estas personas necesitan amparo, protección y apoyo cada año, independientemente del partido que gobierne, del valor que se le dé al ámbito social, del aprecio que se le tenga a esa minoría de personas, que mañana, podrías ser tú...         
                                       
      ¡Hasta pronto, mis piñones! 

     Y recordad...      ¡Raras pero no invisibles!

"El cuento carnavalero"

Comenzaré con una breve introducción sobre el carnaval.

Pues bien, el carnaval es una celebración arraigada a la religión. Su origen comienza hace más de 5000 años en festejos de gente de clase social alta. Eran fiestas muy diferentes a las de ahora, puesto que, en sus inicios consistía simplemente en llevar una máscara, lo que fue cambiando de manera gradual. Hoy en día, el carnaval cuenta con numerosos festejos llenos de desfiles y diversión. Las celebraciones más importantes se realizan en Santa Cruz de Tenerife, Las Palmas de Gran Canaria, Cádiz, Murcia, Bolivia, Venecia, Colombia, México y Brasil. Ahora, os voy a comentar un breve relato encaminado a la diferencia de roles y los valores equívocos que se siguen transmitiendo.

Mi cuento...¡Abajo las princesas!

Llega el carnaval, Raquel y sus amigas deciden hacer una fiesta de disfraces.

 Raquel les pregunta a sus amigas que de qué les gustaría disfrazarse y ellas les responden:

-Yo de princesa cisne.

-Pues yo de la bella durmiente.

-A mí me gustaría de cenicienta.

-Yo siempre he querido ser la princesa Triana.

Raquel las observa y les pregunta que porqué han decidido disfrazarse todas de princesas.

Las amigas le dicen que de qué se van a disfrazar sino, que qué rara es.

Raquel, entristecida por las respuestas de sus amigas les vuelve a preguntar, ¿por qué queréis ser princesas?

Las amigas se miran, se ríen y le responden:

Porque son muy guapas, tienen el pelo largo, llevan unos vestidos maravillosos y tienen un príncipe con mucho dinero que les permite vivir en castillos con carrozas preciosas y unos caballos muy grandes. Así nuestros novios serán unos chicos guapísimos y nos regalarán muchas cosas.

Raquel tiene unos valores muy diferentes, a ella le llama la atención otros aspectos que a sus amigas no se les pasa por la imaginación.

Entonces ellas se disponen a preguntarle que de qué piensa disfrazarse.

 Ella, les responde:

Me disfrazaré de esmeralda pero no porque tenga el pelo largo y sea guapa, sino porque es valiente, decidida y con un carácter fuerte.

Las amigas fijan sus miradas en ella y le dicen todas a la vez:

Y tu novio es el feo de Cuasimodo. Se echan a reír.

Raquel muy contenta con su decisión las mira y les contesta:

No hay príncipe que permanezca joven para toda la vida, y sí, quizás cuasimodo no es un príncipe azul pero es una persona sensible, cariñoso y bondadoso, eso, amigas, es algo más importante que el dinero y la belleza.

Reflexión personal:

Es un cuento que se asemeja a la cruel realidad. Con él, quiero reflejar los roles que se atribuyen por género desde que somos pequeños. Podrían ir de superman, de animales, pero no, la realidad es que la mayoría de las niñas les gusta disfrazarse de princesas. Que si la princesa frozen, rapuncel... El tiempo pasa y se sigue perpetuando esta ideología. No nos damos cuenta de que seguimos haciendo las cosas mal o simplemente, no nos importa. La publicidad y los canales televisivos son principalmente los causantes de esta contingencia de ideologías y valores pero también padres y madres. Todavía escucho parejas que riñen porque su hijo mira mucho las barbies en las revistas de navidad. Pienso que se debería invertir más en campañas de sensibilización para erradicar todo esto. Estamos dentro de una sociedad en la que sólo importa el estilo y el estatus, sí, el estatus. Aparentar u obtener bienes innecesarios para fardar de ello. A esto le sumo la continua chapa de cómo tiene que ir vestida una niña bebe, poniéndoles vestidos incómodos solo porque la niña va más mona. Esto es transmitido a vuestros hijos señoras y señores, y lo muestran queriendo disfraces de princesas, soñando con príncipes que no son reales.

Esclerosis múltiple

El vídeo que he elegido para esta semana trata de una pareja que atraviesa un cambio gradual en su relación. A la chica le diagnostican Esclerosis Múltiple, y bien, desde fuera se ve todo más simple, se dice que nada va a cambiar, pero en realidad te equivocas. Todo cambia. La pareja seguirá haciendo las mismas actividades y mantendrá la rutina anterior, sí, pero todo lo  harán de manera distinta. No se puede hablar de limitaciones, sino de búsqueda. Buscar cómo hacer lo mismo que antes de diferente forma, para lo cuál, es primordial tener el cariño de tu entorno, así asimilarás mejor los nuevos cambios en tu vida.

Con esto, quiero profundizar en una cuestión. Es muy común escuchar en estos casos la frase de "siempre fuertes".

Considero que es muy importante tener pensamientos positivos para poder estar fuerte psicologicamente pero existen muchos tipos de estado de ánimo, de sentimientos, y de emociones diferentes. "Algunas son positivas, otras negativas", eso es lo que suele decir, pero eso no quiere decir que sean mejor o peor unas que otras, de hecho, pienso que no se pueden clasificar las emociones.


En este caso que os presento, esta pareja pasará por muchas etapas, tendrán días de euforia, de felicidad inmensa, de tristeza... Es necesario vivir cada uno de esos días puesto que, de cada emoción se aprende algo. Cuando estamos tristes, melancólicos y sólo nos apetezca llorar...¡Lloremos!. Es necesario. Y no, siempre fuertes no, hay veces que necesitamos que nos cuiden, nos abracen, nos mimen y se preocupen por nosotros. No siempre podemos estar al pie del cañón, con todos y para todos, no siempre se puede ser fuerte. La tristeza o el dolor también forman parte de nuestras emociones, todos las sentimos, son necesarias y de ellas también aprendemos.

Rol de rastreadora

Esta semana, se inicia una nueva etapa en mi blog. Comienza el juego de roles y mi estratega ha decidido que yo seré la rastreadora del equipo. Me gusta el rol que me ha asignado porque me identifico personalmente con él. Soy una persona muy curiosa y suelo leer el periódico habitualmente. Este rol consiste en leer varias fuentes de información y para mí será un nuevo reto al que enfrentarme dado que soy asidua a una misma fuente.
Por eso, considero que este rol permitirá que aprenda a ver las diferentes opiniones que contrasta cada fuente, lo que lleva consigo enriquecer mis métodos de búsqueda de información. La temática que he elegido para contrastar es la deportación que Donal Trump está agilizando.
En primer lugar voy a exponer lo que cada periódico plantea.

El periódico ABC alega que la deportación se realizará sobre inmigrantes con cargos criminales violentos y sobre aquellos que se han beneficiado de las ayudas públicas de forma incorrecta.
Por otro lado, expone que serán protegidas aquellas personas "jóvenes" que estén sin papeles.
15000 agentes de inmigración serán contratos para llevar a cabo la nueva ley.

El periódico EL MUNDO suma información afirmando que un inmigrante también podrá ser deportado si comete alguna infracción en el mantenimiento del orden público.
Además especifica que 10000 agentes serán de inmigración y 5000 agentes fronterizos. No hace mención a la excepción de no deportar "a los jóvenes". Ambos agregan que "ya no eximirá a clases o categorías" si se dan las pautas indicadas anteriormente la persona será deportada sin excepción.

El periódico EL PAÍS narra una perspectiva muy diferenciada de las anteriores, éste se centra, sobre todo, en la deportación de todo aquel que lleve menos de tres años en el país. Incluye las deportaciones a aquellos que violen las leyes y no hace distinción a los tipos de agentes que serán contratados. Me parece muy importante la mención sobre el muro, que implica la imposición de un pago que México debe desempeñar a Estados Unidos.

Después de leer todos los periódicos en profundidad no puedo evitar un frío escalofrío y una sensación de decepción que me lleva a la siguiente reflexión:
Estados Unidos un país con un nivel de desarrollo y avance fabuloso, en todos los aspectos, pensaba yo, hasta ahora, ¿cómo es posible que una cláusula tan importante como es defender, proteger y mantener los derechos humanos sea quebrantada de una manera tan directa?. Estados Unidos, un país que mantiene ¿una república?, que dolor siento al leer estas noticias, ¿dónde quedan todos los esfuerzos realizados por el Sr Obama? Tanto afán con tantos años de precisa y rigurosa metodología para mejorar el país y llega este hombre y tira por la borda lo que con tanto esfuerzo se ha construido durante años. Me parece indignante que una persona tenga esos conceptos de otras, y todavía, encuentro más lamentable aún si cabe, ya sea una mayoría o minoría, no me importa,  que  personas lo acepten y admiren incluso.

ENLACES

http://www.abc.es/internacional/abci-trump-pretende-acelerar-deportaciones-masivas-y-ordena-contratar-15000-nuevos-agentes-201702211752_noticia.html

http://www.elmundo.es/internacional/2017/02/21/58ac6d60e2704e50768bff22.html

http://internacional.elpais.com/internacional/2017/02/21/estados_unidos/1487691683_765713.html

Extremoduro. Lengua de signos.

Este vídeo representa, desde mi parecer, el tema principal que va a tratar mi blog. Primero, quiero tratar la importancia que tiene aprender lengua de signos. Trabajé con una gran persona que me enseñó a ver la importancia que tiene saber esta lengua.  Me resultó muy doloroso ver ciertas situaciones de la vida cotidiana, como puede ser, ir a un bar e intentar pedir y que los camareros se pasaran mi mesa de unos a otros porque no comprendían a mi compañero. Otra de las miles de situaciones que vive continuamente es en las tiendas de ropa, cuando quiere ir a comprar un regalo y no sabe qué comprar, las dependientas no son capaces de comunicarse con él y terminan por abandonarle en el asesoramiento.
 Por esto y mucho más, pienso que debería estar presente a lo largo de la enseñanza obligatoria porque todos estamos en el mismo país y a todos nos gusta comunicarnos como seres sociales que somos.

En segundo lugar, me resulta de gran importancia este vídeo, ya que, refleja todo aquello que me resulta imprescindible para cambiar la sociedad "ensancha el alma", elimina los prejuicios y aprende a vivir en comunidad.

Desde que somos pequeños nos imponen unos valores y costumbres, nos educan como bien dice el vídeo para "ser adinerados". A mí particularmente me decían, "tienes que estudiar para llegar a ser alguien en la vida", pues bien, creo que desde que nacemos ya somos alguien en el mundo , pues ya nacemos siendo únicos, la diversidad enriquece la sociedad. Si todos fuésemos "importantes abogados" como dice la canción, ¿quién realizaría los maravillosos edificios que nos permiten vivir refugiados del clima frío, caluroso...?

Todos debemos ser esos "indios libres" de los que habla la canción y ser personas que dediquen su vida a aquello que les haga feliz.
Debemos abrir la mente, dejarnos llevar, sentir y reflexionar sobre aquello que nos permite sentirnos a gusto con nosotros mismos. La sociedad nos enseña "el odio y la avaricia" en lugar de enseñarnos a ser felices con lo que tenemos, pues no es más feliz quién más tiene, sino quién mejor aprecia aquello que tenga.

¡Hasta pronto mis piñones!

Presentación de grupo

El grupo de trabajo que tengo es inminentemente bueno, ¡vamos a por el 10!

Está formado por 5 integrantes:

- María Agúndez Gómez.
-Jéssica Fajardo Rodriguez.
-Adriana Asensio Tirado.
-Noelia Borrella Godino.
-Raquel Clemente Martín. (Yo).

Me baso en que seremos un gran equipo por la experiencia del primer semestre. Hemos descubierto que todas tenemos unas cualidades estupendas que aportar, cada una tenemos una habilidad distinguida que al juntarnos nos permite enriquecernos las unas a las otras, aprendiendo unas de otras y algo muy importante, siempre lo hacemos ameno y divertido.

Todo esto, favorece el clima en el grupo y propicia unos resultados extraordinarios. Como veis una de mis cualidades es el optimismo. ;)

Carta de amor

Esta mañana, al escuchar el sonido del despertador, levantarme y subir la persiana, me topé con un momento de reflexión al contemplar las nubes que ocupaban una cuantiosa parte de un cielo gris y el manto que formaban sobre los bellos árboles verdes que adornan un trocito de este barrio. Por un momento me paré a pensar en lo bonito que es vivir y las maravillas de la naturaleza que muchas veces tenemos la oportunidad de observar. Esto provocó en mi interior un revuelo, de repente, se vino a mi cabeza las personas a las que les doy gracias por haberme traído a este mundo y no solo eso, sino que se han encargado de que no me falte amor, cariño, comprensión, apoyo y muchas cosas más.

Por todo esto, me siento completamente convencida de que hoy es el día de hablaros sobre lo afortunada que me siento por teneros ya que por desgracia hay muchas personas que carecen de los modelos más importantes para la construcción de su ser... pero yo si los tengo, y no solo eso, tengo a dos grandes personas que me han acompañado a lo largo de mi vida tanto en las adversidades como en los méritos; enseñándome a apreciar lo bueno que la vida nos ofrece, pero también enseñándome a asumir y superar las contusiones que ocasiona la vida, superándolas siempre con valentía.

Sois vosotros los que si me caigo estáis los primeros para levantarme, los que si sabéis que no me encuentro en mi mejor momento vais a mi lado y con ternura y dolor por verme devastada me preguntáis y termináis haciendo que se dibuje la sonrisa en mi cara.

Sois todo cuanto sé, me habéis mostrado e inculcado el significado de la humildad, honradez y lucha; lucha por lo que quieres y por conseguirlo, pues, lo difícil siempre se hace esperar.

Como en toda familia, no es oro todo lo que reluce, no existe la familia perfecta, pero a pesar de los contratiempos y revés imprevistos me quedo con el saber perdonar, puesto que, tras la tempestad llega la calma. Me quedaré con una norma de vital importancia según vuestro criterio, para conseguir una convivencia de bienestar siempre juntos tendremos que enfrentar los problemas que vendrán.

LA PIÑA OPTIMISTA

"Todos somos diferentes, pero a la vez iguales"


PURA VIDA

¡Viva la diversidad!

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